Seltene neurologische Krankheiten

Eine Krankheit gilt in Europa als selten, wenn weniger als 5 von 10’000 Menschen betroffen sind. Obwohl einzelne Erkrankungen selten sind, treten seltene Krankheiten insgesamt vergleichsweise häufig auf. Viele dieser Krankheitsbilder gehen mit neurologischen Symptomen einher und betreffen das zentrale oder periphere Nervensystem.

Seltene Krankheiten können in jedem Alter auftreten, am häufigsten jedoch im Kindesalter. Aufgrund der grossen Vielfalt und oft unspezifischen Symptomatik kommt es nicht selten zu Verzögerungen in der Diagnosestellung. Die Universitätsklinik für Neurologie am Inselspital bietet deshalb spezialisierte Abklärungs- und Betreuungsangebote für Patient:innen mit seltenen neurologischen Erkrankungen und setzt auf interdisziplinäre Zusammenarbeit sowie eine enge Vernetzung mit spezialisierten Zentren in der ganzen Schweiz.

Video zum Rare Disease Day vom 28. Februar 2026

Mael und seiner Mutter sprechen darüber, wie es für sie ist, mit einer seltenen neurologischen Krankheit umzugehen. Die Fachexpert:innen des Inselspitals Dr. med. Bettina Henzi, Prof. Dr. med. Georg Kägi und PD Dr. med. Tatiana Brémovà-Ertl, PhD ordnen ein.

Unser Angebot an der Universitätsklinik für Neurologie

Die Universitätsklinik für Neurologie verfügt über ein breites Spektrum an spezialisierten Sprechstunden und hochspezialisierter Diagnostik für seltene neurologische Krankheiten. Die Abklärungen und Behandlungen richten sich nach dem klinischen Bild in den entsprechenden Fachbereichen und Spezialsprechstunden. Dabei findet ein enger Austausch zwischen Spezialist:innen statt. Des Weiteren ist eine fachübergreifende Zusammenarbeit mit Kolleg:innen anderer medizinischer Disziplinen ein fester Bestandteil des Konzepts, da diese Krankheiten häufig multiple Körpersysteme beeinträchtigen.

Besteht der Verdacht auf eine seltene Erkrankung, ist die Diagnose jedoch noch unklar, erfolgt bei Bedarf eine Zuweisung an das Zentrum für Seltene Krankheiten der Insel Gruppe. Dort werden Patient:innen strukturiert abgeklärt und bei der weiteren Diagnostik und Koordination unterstützt.

kosek-Referenzzentren an der Universitätsklinik für Neurologie

Bestimmte seltene Krankheitsgruppen erfordern besonders spezialisierte Strukturen. Die kosek (Nationale Koordination Seltene Krankheiten) verfolgt dafür einen Netzwerkansatz mit Referenzzentren, die Expertise bündeln und die Versorgung national harmonisieren.

An der Universitätsklinik für Neurologie am Inselspital sind folgende Bereiche als Referenzzentren anerkannt:

Swiss Network for Rare Neurological Disorders of the Central Nervous System (Swiss RND CNS) – nationales Netzwerk für seltene neurologische Krankheiten

Mit dem Ziel, die Versorgung von Patient:innen mit seltenen neurologischen Erkrankungen weiter zu verbessern, koordiniert die Universitätsklinik für Neurologie das Schweizerische Netzwerk für Seltene neurologische Krankheiten des zentralen Nervensystems Swiss RND CNS . Dieses Netzwerk wurde von der Nationalen Koordination für Seltene Krankheiten kosek im Februar 2026 anerkannt.

Forschung im Bereich der Seltenen Neurologischen Krankheiten

Aufgrund der Seltenheit und Vielfältigkeit ist die Forschung und die Entwicklung neuer Therapien deutlich langsamer, als im Bereich der häufigen neurologischen Krankheiten. Darauf geht die Forschung am Inselspital ein und fördert die Entwicklung von neuen diagnostischen Methoden und Therapien (Forschungsgruppe Rare Neurodegenerative Disorders).

Ganz einzigartig ist das gemischte «pädiatrisch-Erwachsenen»-Konzept in enger Kollaboration mit PedNet und der Kinderklinik Inselspital Bern. Im Sinne von Patient Empowerment arbeitet die Universitätsklinik für Neurologie aktiv mit Familienorganisationen zusammen.

Unterstützung für Betroffene und Angehörige

  • kosek (Nationale Koordination Seltene Krankheiten): Informationen zu spezialisierten Angeboten, Netzwerken und Referenzzentren
  • Zentrum für Seltene Krankheiten (Insel Gruppe): Koordination und Unterstützung, auch bei unklarer Diagnose
  • ProRaris: Dachorganisation, die die Patientenorganisationen für seltene Krankheiten vereint
  • Pro Infirmis: Sozialberatung für Menschen mit Behinderungen.